全然辛くない
2：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:33:33.61ID:oU3bkaSm0
ベーチェット病ワイも余裕やわ
3：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:33:33.68ID:MGcdahiu0
わかる
4：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:33:56.92ID:MGcdahiu0
コーヒー以外は何食っても平気
5：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:34:04.69ID:oU3bkaSm0
でもクローン病の人はしんどそうやけどな
6：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:34:49.39ID:W6+2yfvQ0
しんどくないよ
食いたいもん食いまくってる
今週は4回マック食った
7：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:35:32.41ID:oU3bkaSm0
>>6
まじ?
大腸部分的に取ったりしないといけないんじゃないんか?
9：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:36:15.65ID:oU3bkaSm0
>>6
ペンタサ&ヒュミラか?
117：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:00:39.23ID:Nq8ezAdO0
>>6
気絶しないように気をつけろよ
8：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:35:36.31ID:+7qNjwXB0
オムツ穿いてる?
10：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:36:25.86ID:Gdkqu8UL0
ここまでは言えんと思う
11：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:36:42.88ID:E3JA3/ZS0
クローンは長い人生で何度も発作繰り返してその度に腸が細くなり手術を繰り返して死ぬんやで
UCとはレベルが違う
16：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:38:36.34ID:W6+2yfvQ0
>>11
まじで?
いまのとこ罹患して10年くらいだがなんもないわ
13：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:37:46.51ID:oU3bkaSm0
腸管ベーチェットワイは手術は一度もしていないンゴ
19：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:38:59.08ID:wZuCDKms0
友達におってかなり辛そうやが
20：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:39:17.88ID:W6+2yfvQ0
度合いによるんかもね
わいは軽症な方
21：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:39:54.42ID:W6+2yfvQ0
一番辛かったときは田舎過ぎて一年間いろんな田舎病院いったけどみつけてくれんかったことやな
一年間地獄やった
27：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:41:04.90ID:oU3bkaSm0
>>21
下痢と口内炎地獄か?
ワイもそうやったわ
全然分からなかった
23：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:40:18.05ID:ara0cA/a0
入院中隣のベットの高1の子が摘出してストーマになってたな
24：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:40:36.98ID:wZuCDKms0
なんか太ったり痩せたり繰り返してて心配なんやわ
酒も飲めん時があるとかって
30：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:42:09.80ID:oU3bkaSm0
>>24
レミケード効いてるうちは大丈夫やで多分
ペンタサもあるし
25：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:40:39.59ID:W6+2yfvQ0
俺も行く末は摘出なんかなぁ
悲しい
26：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:40:59.82ID:W6+2yfvQ0
ひどい人は脂質制限炭酸制限やからな
28：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:41:34.50ID:W6+2yfvQ0
ちなみにペンタサってやっぱ服用したほうがいいの?
罹患して以来もらってるけど一回も飲まず10年近く経過してる
32：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:43:03.37ID:oU3bkaSm0
>>28
ペンタサは潰瘍出来てからでいいんじゃね?
ワイは毎日飲んでるが
腹痛も地獄やな
31：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:42:47.07ID:yPEwYTzp0
お腹めっちゃ痛くなるやつか
33：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:43:04.95ID:+7qNjwXB0
なんで無視するん
35：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:43:59.21ID:oU3bkaSm0
>>33
多分イッチは穿いてないで
34：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:43:24.70ID:W6+2yfvQ0
発見前は食事したあと毎回2時間うずくまってた
37：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:44:50.30ID:oU3bkaSm0
>>34
寛解維持できてて良かったな
いつあれに戻るかと思うもワイも怖いわ
38：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:45:09.97ID:W6+2yfvQ0
ペンタサ服用すべきか迷う
薬って副作用もあるからあんまり服用したくない
44：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:46:42.80ID:oU3bkaSm0
>>38
たしかにな
レミケードの副作用も怖いもんな
40：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:45:50.89ID:E1Z9D1zy0
ワイも辛くないけど手術は前からも後ろからもだいぶした
42：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:46:07.87ID:PzEtyn810
そう、何回も繰り返すんだよ
ほとんど腸を摘出すると常に脱水気味になる
46：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:47:25.23ID:lhLibn6rd
レミケード初めてやったときは革命やと思った
時間掛かるのがネックやったけど
47：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:47:25.36ID:W6+2yfvQ0
こんな当たり屋みたいな病気のせいで
人より不便になるの辛いわ
49：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:47:42.83ID:W6+2yfvQ0
レミケードする時間いつも寝てしまう
50：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:47:56.35ID:FoCrFFL+0
わいは潰瘍性大腸炎やった
51：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:48:14.12ID:W6+2yfvQ0
安倍ちゃんやん
53：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:48:38.55ID:ara0cA/a0
ワイは潰瘍性大腸炎やが、入院中はクローン病の方が辛そうやなとは思った
58：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:49:45.86ID:E1Z9D1zy0
>>53
その2つで比べると辛そうな人が多いのはクローン病な感じするな
54：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:48:46.11ID:pZLfEI1p0
テロメアが短いんだっけ
56：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:49:22.76ID:W6+2yfvQ0
ペンタサ問題は続くからよく調べてみるわ
10年間服用してないやつが言うのもあれやが
62：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:50:27.04ID:oU3bkaSm0
>>56
腹痛でたら使うべきなのはたしかや
潰瘍できて手術するよりはマシやろ
57：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:49:34.51ID:+7qNjwXB0
誰か穿いてるやつおらへんか
65：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:51:07.40ID:E1Z9D1zy0
>>57
自分でオムツは使ったことないけど痔瘻がひどい人とかで使ってる人は見たことあるで
ワイは当て物までやな生理用ナプキンみたいなやつ
59：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:49:48.55ID:oU3bkaSm0
潰瘍性大腸炎も辛そうだがCDのが辛いだろうな
60：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:49:57.62ID:wuvu9MSg0
生物学的製剤は数年後に効かんくなったってのはよく耳にする
ヒュミラで廃人なった知人おるから暗い気分なるわ
70：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:51:41.81ID:oU3bkaSm0
>>60
まじ?怖いなそれ
61：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:50:17.03ID:W6+2yfvQ0
クローン病そんなあかんのか
悪化したらもうわいも終わりやね
63：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:50:45.71ID:W6+2yfvQ0
今変な病気かかっててレミケードの量減らしてみるって話やから不安
66：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:51:14.93ID:W6+2yfvQ0
内視鏡したんやが
一年間格闘した痕がたくさん残ってたわ
74：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:52:28.22ID:oU3bkaSm0
>>66
ワイもそうやった
小腸と食道も酷かったらしい
67：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:51:18.23ID:ADv72Pea0
クローン病ググったけど怖すぎやろ 原因不明ってなんやねんどういうことなんや
68：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:51:34.01ID:PZncNol6a
最近だと潰瘍性大腸炎は細菌が原因と考えられて保険外で抗菌剤使うらしいね
クローン病は聞いたことないけど
69：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:51:36.54ID:P6/I7Hji0
半年入院とかマジ?
76：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:52:55.19ID:E1Z9D1zy0
>>69
ワイは最長半年行ったことあるで
なんか手続き上のあれかなんかで3ヶ月ごとで分けたけど
71：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:51:44.72ID:W6+2yfvQ0
俺の予想だけど原因は欧米的な食事のとりすぎ
マックとか
73：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:52:09.92ID:I+3Vi9Uw0
クローン戦争やな
77：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:53:07.48ID:W6+2yfvQ0
将来の自分のためにお菓子マック控えようかな
今日はじゃがりこ2個とチーズ食った
82：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:54:46.26ID:oU3bkaSm0
>>77
せやで、自愛したほうがええ
78：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:53:26.80ID:I3oVUX5jp
人工肛門になるの?
79：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:53:29.68ID:W6+2yfvQ0
わいは初期に一ヶ月くらい入院
80：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:54:32.92ID:wZuCDKms0
就職で障害枠とれたりせんのかな
体調が不安定やから融通の聞く短期ばっかやって就職せん
86：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:55:38.32ID:W6+2yfvQ0
>>80
ほんそれ
それできたら最強なんやけどよっぽど重くない限り無理っぽい
81：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:54:45.84ID:ara0cA/a0
ワイは19歳の時発症したが、自分より若い子供が苦しんでるの見たらなんとも言えない気になったなあ
87：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:55:48.59ID:W6+2yfvQ0
>>81
わいは12歳くらいやで
88：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:55:56.54ID:E1Z9D1zy0
元々好き嫌い無かったけど絶食繰り返してる内に何食べてもおいしいと思うようになったわ
89：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:56:15.56ID:fx0niKb80
最近下痢が治らないワイ、不安になる
従姉妹もそれなんだよね
94：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:57:01.82ID:J/wag3KO0
>>89
下血してなかったら過敏性腸症候群
90：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:56:20.28ID:ara0cA/a0
ヒュミラ使ってるで
効果あんのか実際分からんけど
93：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:56:59.07ID:oU3bkaSm0
>>90
潰瘍出来なくなってるなら効いてるんじゃね?
91：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:56:24.61ID:oU3bkaSm0
クローンJ民ワラワラでワラ
92：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:56:50.59ID:s4b0Wx5g0
難病指定はないんか?
色々優遇やらサポート受けられそうやけど
96：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:57:03.55ID:E1Z9D1zy0
>>92
あるで
97：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:57:07.48ID:W6+2yfvQ0
>>92
医療費は50万が1万や
98：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:57:13.97ID:oU3bkaSm0
>>92
難病やで
99：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:57:19.05ID:0noRSjKz0
潰瘍性大腸炎か?
100：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:57:42.23ID:278HRqjH0
ワイ潰瘍性大腸炎やけどクローン病の人はホンマに大変やと思うわ
101：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:58:01.48ID:E1Z9D1zy0
>>100
潰瘍性大腸炎の人にはそれよく言われる
102：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:58:04.55ID:W6+2yfvQ0
わいは小学生の頃から誰にも病気悟られず過ごしてきたのを自分で褒めたい
104：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:58:29.69ID:W6+2yfvQ0
どうちがうんや
潰瘍性大腸炎は大腸だけってだけ?
111：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:59:09.80ID:278HRqjH0
>>104
潰瘍性大腸炎は大腸だけやで
だから比較的食事の制限とかは緩い
105：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:58:36.78ID:oU3bkaSm0
寝るンゴ
IBD仲間頑張ろうな
108：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:58:47.52ID:0noRSjKz0
ほぼ癌になる病気だっけ?
109：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:58:54.09ID:s4b0Wx5g0
高額医療費助成は勿論そうやけど
企業向けに難病の人の雇用環境改善とかも進められとるんやけどな
110：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:59:01.79ID:+7qNjwXB0
なんやオムツマンだれもおらへんやん
112：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 01:59:24.73ID:W6+2yfvQ0
障害者雇用利用したかったわ
120：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:01:32.43ID:W6+2yfvQ0
今他の病気にもなってて病院通い多くてしんだい
時間と金が消える
121：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:01:44.79ID:c/4h/StR0
お大事にやで
じろうとかにはなっとらんのやね
124：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:02:18.44ID:W6+2yfvQ0
じにはなってなくて良かったわ
125：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:02:38.89ID:278HRqjH0
治験中やから治療費かからんの有難い
127：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:03:17.48ID:W6+2yfvQ0
就職についてなんも考えてないけど
考えないかんわ
他人とは違う環境なんだし
129：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:03:27.69ID:ara0cA/a0
ワイは痔ろうになって潰瘍性大腸炎になったわ
130：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:03:53.48ID:W6+2yfvQ0
保険がおりんくなったらと思うとゾッとする2ヶ月に一回50万はむりよ
132：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:04:36.72ID:gDTZUMWP0
クローン病は腹痛より痔ろうとか膿皮症みたいに皮膚に病変出るタイプが一番きつい
133：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:04:49.16ID:mnWNzcXX0
ワイのおじさんがクローン病やが働けてないわ
134：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:05:18.73ID:W6+2yfvQ0
>>133
まじかよ。。。。
パソコンでできる仕事とかついたほうがいいんかもな
136：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:05:46.66ID:W6+2yfvQ0
よく考えたらマジでオンラインでできる仕事つくために勉強しなきゃ遺憾な
138：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:06:45.14ID:E1Z9D1zy0
>>136
それか休業時も手厚い公務員とか
137：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:06:34.08ID:W6+2yfvQ0
クローン病って名前も悪いわ
142：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:07:26.86ID:3cpewowB0
メサラジン
143：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:07:40.23ID:ara0cA/a0
入退院繰り返していま寛解続いてるけど、バイト先で正社員にしてもらったわ
ありがてーわ
144：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:07:41.69ID:1LZ9Mj390
エレンタールまずくないですか?
147：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:08:25.74ID:E1Z9D1zy0
>>144
まずいし容器洗うのも面倒やしポンプがレンタルってのもだるいから即やめたで
150：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:08:56.71ID:W6+2yfvQ0
>>144
もう処方すらされてないね
不味かった
148：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:08:26.91ID:3cpewowB0
回盲部に好発
149：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:08:39.46ID:3cpewowB0
輪状潰瘍
151：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:09:01.63ID:3cpewowB0
小腸狭窄
153：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:11:13.25ID:E1Z9D1zy0
しかしエレンタールって久しぶりに聞いたな
何味か忘れたけど酸っぱい系のやつをスポーツドリンクで割ってめちゃくちゃ冷やせば飲めんことはなかった
157：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:14:02.31ID:1LZ9Mj390
>>153
青りんごは比較的マシだけど結局元の味消えないからなあ…
156：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:13:52.85ID:w+q9FZdF0
たいした事ない病気なんやな?部下に配慮すんのやめるわ。あまえてたんだたあいつゆるさねぇ
159：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:14:42.67ID:W6+2yfvQ0
>>156
いったれいったれ
160：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:16:02.35ID:E1Z9D1zy0
>>156
医者が大変なだけでワイは実際そうやと思うけど
辛く感じてる人はたくさんおるし症状自体も出てるときは毎日四六時中やから他人は想像出来やんものやね
161：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:16:22.76ID:p0KBN/RIM
クローンってレア病気やろ
なんJにこんな集まるはずない
162：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:17:05.37ID:W6+2yfvQ0
レアキャラ
163：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:18:51.25ID:E1Z9D1zy0
ほなまたみんなお大事に
164：なんJゴッドがお送りします2020/08/25(火) 02:19:09.83ID:W6+2yfvQ0
おやすみ
元スレ：https://swallow.5ch.net/test/read.cgi/livejupiter/1598286779/
